Ciao, sono Maricla Pannocchia, classe 1984, toscana DOC e da sempre appassionata di scrittura, parole e libri. Sono cresciuta a Rosignano Solvay, in provincia di Livorno, un piccolo paese sul mare; fortuna per me, che del mare sono innamorata e non potrei vivere senza!
Già alle elementari riempivo quaderni di storie di ogni tipo; ricordo che alcune volte la maestra d'italiano mi faceva leggere i miei racconti davanti alla classe ed ero sempre contenta quando a scuola come compito ci davano un tema da svolgere. Un episodio particolare che rammento è quando, alle scuole medie, ci diedero i compiti da fare a casa e per errore ne feci uno al posto dell'altro. Arrivai a scuola e praticamente non avevo fatto il compito, allora quando la prof. mi chiamò per leggere ad alta voce il mio compito, che avrebbe dovuto essere un racconto, me lo inventai di sana pianta! Quando i prof. lo scoprirono si complimentarono per la mia "fantasia istantanea", però mi hanno fatto una nota sul registro!
Tra i miei romanzi preferiti ci sono i classici, "Orgoglio e pregiudizio" primo fra tutti, mi piacerebbe molto essere Elizabeth Bennet (oppure Jo March di "Piccole Donne")! Penso che allora scrivere libri fosse davvero una fatica perché gli autori non potevano contare sulla tecnologia come invece succede oggi. Da sempre amo leggere; ammetto di essere una lettrice un po' difficile e accontentarmi non è affatto semplice ma quando ho la fortuna d'imbattermi in un libro che mi assorbe del tutto allora mi ritrovo a respirare un'altra aria, conoscere altra gente, vivere tutte le esperienze che sono riportate su carta e in poche parole vivere un'altra vita!
Nel 2014 ho aperto la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro per offrire supporto sociale, emotivo e psicologico gratuito ad adolescenti e giovani adulti da tutta Italia che hanno o hanno avuto una malattia oncologica. L'ispirazione per avviare l'Associazione è nata mentre svolgevo le ricerche per scrivere il mio romanzo "Le cose che ancora non sai" (che è stato pubblicato nel 2017 da Astro Edizioni), che racconta la storia di due amiche adolescenti, di cui una malata di leucemia.
Attraverso l'Associazione offro gite e altre attività ricreative gratuite rivolte ai ragazzi per permettere loro di conoscere altri giovani in situazioni simili, divertirsi e vivere nuove esperienze. Per me è molto importante, che le iniziative proposte dalla mia Associazione siano gratuite per i partecipanti affinché chiunque desideri beneficiarne possa farlo a prescindere dalla condizione economica propria o della famiglia. Organizzo eventi locali in concomitanza con iniziative internazionali e nazionali; partecipo a convegni e conferenze in Italia e all'estero e mi preme molto dar voce a questi bambini e ragazzi e alle loro famiglie per sensibilizzare le persone sul cancro infantile direttamente attraverso le voci di chi ci sta passando o ci è passato.
Io stessa, prima di aprire l'Associazione, non sapevo molto sul cancro infantile. Pensavo che il cancro fosse qualcosa che "accade agli altri", lo associavo alla morte, ed ero ben contenta di aver avuto la fortuna - che ancora ho - di non aver vissuto il cancro né sulla mia pelle né su quella dei miei cari. Tutto ciò che sapevo sul cancro infantile era quello che mi veniva detto dalle televisioni e dai giornali, ovvero storie di morte o, al contrario, immagini di bambini e ragazzi calvi e sorridenti che si divertivano in qualche camp.
Non avevo idea di quanto sia complicata la realtà del cancro infantile e dell'adolescente, in primis per quanto riguarda la scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori pediatrici. Questo avviene perché il cancro infantile è considerato raro e le case farmaceutiche preferiscono investire su tumori che colpiscono più persone, perché ne avranno un ricavo maggiore, ciò fa sì che i bambini e i ragazzi spesso siano curati con farmaci vecchi di decenni, non pensati appositamente per i giovani pazienti oncologici bensì per gli adulti, che sono molto aggressivi e spesso causano effetti collaterali a breve o lungo termine come tumori secondari, problemi cognitivi, infertilità ecc... (per saperne di più leggi qui).
Da quando ho aperto l'Associazione il modo in cui vedo la vita è cambiato completamente e voglio usare la mia passione per la parola scritta per sensibilizzare le persone sull'argomento e avvicinarle alla causa, per denunciare queste ingiustizie e fare la mia parte nel fare una differenza.
Prima di auto-pubblicare "Ascoltami ora - storie di bambini e ragazzi oncologici" (per chi se lo stesse chiedendo, ho deciso di auto-pubblicare il libro senza neanche cercare un editore in seguito a brutte esperienze con case editrici non a pagamento) ho auto-pubblicato "La mia amica ebrea" e ho pubblicato con Astro Edizioni "Le cose che ancora non sai".
Spesso scrivo per me stessa, per il puro piacere di farlo, senza ambizioni di pubblicazione. Mi piace anche scrivere articoli, specialmente sul tema del cancro infantile e dell'adolescente.
Come accennavo prima, da quando ho aperto l'Associazione e ho avuto l'onore, che tuttora ho, di conoscere tanti ragazzi, bambini e i loro famigliari la mia vita è completamente cambiata. Adesso ho uno scopo, una missione cui mi dedicherò per il resto della mia vita. Ho anche imparato a vivere intensamente ogni attimo, a godermi il presente, perché questo è tutto ciò che abbiamo, e a non temere la morte. I ragazzi mi hanno insegnato che l'unico modo per non avere paura della morte è vivere una vita piena, fare qualcosa che ci rende orgogliosi. Io ricevo tantissimo dagli incontri con questi ragazzi; spesso mi viene chiesto come io faccia ad affrontare situazioni così dolorose ma la forza, la resilienza e l'amore per la vita di questi ragazzi è difficile da spiegare a parole ed è un'iniezione di energia, di voglia di fare. Nel mio piccolo, voglio fare quello che posso per lenire il loro dolore e la loro tristezza; vederli ridere e divertirsi insieme, come giovani "sani", durante una delle nostre gite mi dà la spinta per continuare a fare quello che faccio. E quello che ricevo indietro spesso eguaglia o supera ciò che dono. Perché il dono, in ogni sua forma, ha l'effetto boomerang ovvero se lo lanci, torna sempre indietro (e, di solito, con gli interessi!).
Mi piace molto, oltre a scrivere, anche parlare; sì sono una di quelle persone che non sa neanche cosa sia la paura di parlare in pubblico. Ovviamente il mio argomento preferito è il cancro infantile e dell'adolescente; ogni volta in cui mi chiamano a parlarne, o m'intervistano, so di avere fra le mani un'importante occasione di dar voce a questi ragazzi e alle loro famiglie, una responsabilità che non prendo mai alla leggera. Ogni mia parola detta o scritta è ponderata in rispetto delle persone che mi hanno affidato e mi affidano le loro storie, il ricordo dei loro figli ormai angeli.
Come avrete intuito, sono appassionata di parole. Adoro la nostra bellissima lingua e mi piace imparare sempre termini nuovi e giocare con le parole.
Che altro dire? Ho una sorella minore con cui vado molto d'accordo, mi piace viaggiare (primo mega-viaggio: Los Angeles a 21 anni; miglior scoperta: il Galles; metropoli europea preferita: Londra; dove vorrei andare prossimamente: Australia, ma anche Sud Africa, Maldive o qualsiasi altro posto con spiagge da cartolina, meglio ancora se potrò andarci quando qui in Italia è inverno). Da adolescente avevo tante amiche di penna da tutto il mondo; non ci scrivevamo e-mail ma le lettere con carta e francobollo. Adoro i musicals (musical preferito: Wicked; ho perso il conto di tutte le volte in cui l'ho visto nel West End di Londra) e mi piacerebbe tanto far parte di un musical professionale, però non credo succederà mai, perché non so cantare :) Tuttavia ho preso parte a una produzione di uno spettacolo teatrale professionale a Londra davanti a una platea gremita ogni sera, certo, era un piccolissimo ruolo senza neanche una battuta, ma ho potuto spuntare un'attività nella bucket list che si trova nella mia mente. Mi è sempre piaciuto recitare: ho preso parte anche ad alcuni cortometraggi indipendenti, interpretando anche ruoli da protagonista, come in "Sorelle" per la regia di Francesco Maricchiolo e "La bella lavanderina" per la regina di Luca Bardi. Il mio regista preferito è Tim Burton, penso che "Edward mani di forbici" sia bellissimo e mi piace molto anche "La sposa cadavere"; la mia attrice preferita è Angelina Jolie, perché interpreta personaggi che trovo interessanti - primo su tutti "Maleficent" - è molto intelligente e attiva nel sociale. Oltre a recitare mi piace anche ballare; da anni studio danza a intermittenza e ultimamente ho scoperto il tip-tap che mi appassiona molto.
Prima di aprire l'Associazione, ero comunque interessata al mondo del sociale: oltre a scrivere da sempre storie a sfondo sociale ho fatto volontariato per qualche anno con un'Associazione locale che ospitava in estate dei bambini Saharawi, ho svolto un anno di Servizio Civile con dei giovani adulti affetti da gravi malattie mentali, durante l'adolescenza con mia sorella abbiamo adottato a distanza una bambina indiana e sono sempre stata sensibile alle problematiche sociali specialmente a quelle relative ai diritti e ai problemi delle donne (mutilazioni genitali femminili, le difficoltà per le bambine e le ragazze in tanti Paesi di avere accesso all'istruzione, le spose bambine, eccetera...) tuttavia è stato solo con l'apertura dell'Associazione che sento di aver finalmente trovato il mio posto.
Nel febbraio 2019 è uscito il cortometraggio che ho scritto, prodotto e diretto dal titolo "Mentre te ne vai" ("The child who fades away") per portare consapevolezza su un tipo di cancro al cervello, il DIPG (glioma diffuso intrinseco del ponte), che colpisce quasi esclusivamente i bambini e per il quale non ci sono cure. Questo tumore è terminale alla diagnosi; la sopravvivenza media è di 9 mesi dalla diagnosi. Un bambino che si ammala di DIPG oggi ha le stesse possibilità di guarigione di uno che si ammalava oltre 50 anni fa. Ho realizzato questo cortometraggio, dalla durata di 5 minuti, che ho caricato sulla pagina Facebook dell'Associazione, rendendolo visionabile gratuitamente, perché trovo oltraggioso che nel 2020 e in Paesi ad alto reddito ci siano ancora tipi di tumori con aspettative di vita così basse e che s'investa così poco nella ricerca per trovare delle terapie per debellarli (a questo link potete guardare il cortometraggio: link).
Non ho scelto di scrivere, sono nata con questa passione e ne sono infinitamente grata perché mi permette di vivere tante vite diverse e di usare la parola scritta per lanciare messaggi in cui credo e portare consapevolezza sulla causa del cancro infantile. Mi sento benedetta perché la vita mi ha in qualche modo scelta per fare questo percorso con la mia Associazione; non è stato sempre facile, e le difficoltà ci sono, ma spariscono in un batter d'occhio davanti al dono che mi è stato fatto, quello di conoscere bambini, ragazzi e famiglie meravigliose, capaci di trasformare il dolore in atti d'amore, e di riuscire a vedere e vivere una Vita con la "V" maiuscola.
Spero tu voglia accompagnarmi in questo mio viaggio.
Grazie per avermi dedicato un po' del tuo tempo,
Maricla
Per recensire/segnalare "Ascoltami ora - storie di bambini e ragazzi oncologici", per collaborare, per propormi un'idea o un progetto, intervistarmi o semplicemente per commentare il libro o fare due chiacchiere: [email protected] [email protected] 328-7019357 (lun-ven 11-19)
Visita il sito e la pagina FB della mia Associazione di volontariato: www.adolescentiecancro.org www.facebook.com/adolescentiecancro
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